In questi giorni tutti sono costretti a casa. Ma ci sono persone che si sentono più sole di altre perché alle prese con la gestione quotidiana di patologie severe. Sono le famiglie di neonati e bambini, ma anche i pazienti adolescenti e adulti affetti da patologie metaboliche, malattie rare che richiedono modalità di gestione della quotidianità complesse. Persone che sostengono fardelli pesanti in solitudine ogni giorno, non solo in tempi di coronavirus.
Per dare una risposta a questa solitudine Aismme, associazione formata da genitori di bambini affetti da patologie metaboliche ereditarie, ha avviato il Progetto Aurora, un servizio di supporto psicologico a distanza, via telefono o videoconferenza, destinato a famiglie, caregivers e pazienti adolescenti e adulti afferenti il Centro di Cura delle malattie metaboliche ereditarie dell’AOUI di Verona – Borgo Trento.
Il Progetto, che rientra nella Convenzione da poco stipulata tra Aismme e l’AOUI di Verona, durerà due anni e consulenza e sostegno verranno offerti gratuitamente da Aismme grazie anche al sostegno non condizionato di Sobi. Vi lavorano psicologi e operatori già formati al sostegno di famiglie di piccoli pazienti e pazienti adulti con questo tipo di patologie, e si propone di fare da ponte tra il Centro di cura e il domicilio, tra la necessità di tradurre le raccomandazioni cliniche in buone pratiche quotidiane a casa e nell’ambiente di vita.
«Il Progetto Aurora si prefigge di dare risposte concrete, ascolto e sostegno psicologico a una o più persone contemporaneamente attraverso il telefono o una piattaforma digitale che permette la connessione video – spiega la Presidente di Aismme Cristina Vallotto – Propone inoltre incontri in gruppo a caregivers e piccoli o grandi pazienti, a famiglie con i figli aventi la stessa patologia per lo scambio di esperienze e la condivisione di soluzioni dei problemi inerenti la gestione del bambino e dell’adulto. Inoltre, qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento».
Per informazioni: www.aismme.org
