Si apre anche ai pazienti affetti da malattie metaboliche dell’osso (XLH o ipofosfatemia X linked) il Progetto Aurora di Aismme, che offre attività di sostegno piscologico anche a distanza ai malati e alle loro famiglie.
«Il Progetto Aurora è un servizio di sostegno psicologico gratuito al di fuori dell’ospedale che Aismme ha attivato da agosto 2020 principalmente per i pazienti metabolici e le loro famiglie afferenti all’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona– spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme -. Il Progetto, che si è avvalso della professionalità della psicologa e psicoterapeuta Mirsada Carcereri, inizialmente in presenza è stato rimodulato in tempo di lockdown e di pandemia per offrire la consulenza anche online. Una modalità mista che abbiamo pensato di mantenere anche ora per poter offrire il servizio anche a chi non vive vicino all’Ospedale di Verona e proviene da ogni regione d’Italia».
Il Progetto Aurora è al secondo anno di attività e Aismme ha deciso di continuare a offrirlo fino al giugno 2023. Con la possibilità di sostenere colloqui online è stato ampliato alle famiglie dei pazienti pediatrici e adulti affetti da Ipofosfatemia (XLH) dovunque essi risiedano: «L’XLH è una malattia metabolica dell’osso particolarmente invalidante. I pazienti devono affrontare quotidianamente moltissime difficoltà legate alla patologia, dolori e difformità scheletriche e dentali, continui interventi chirurgici e conseguenti problemi psicologici – precisa Manuela Vaccarotto, vice presidente di Aismme -. Non trovando servizi pubblici all’altezza sul territorio o, se privati, molto costosi, famiglie e pazienti si sentono abbandonati. È quindi importante offrire loro la possibilità di confrontarsi con dei professionisti che già lavorano con pazienti metabolici e di avere un sostegno nei momenti di difficoltà o disagio».
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Il “Progetto Aurora + XLH” offre un supporto al di fuori delle strutture ospedaliere proponendosi come l’anello mancante tra il centro di cura e il domicilio. E’ un percorso complementare al servizio di supporto psicologico alle famiglie e ai pazienti adulti che, se attivo all’interno del Centro di presa in carico, viene però espletato solo durante il Day-Hospital o i ricoveri. L’obiettivo è aiutare ad affrontare le problematiche inerenti alla gestione della malattia, come anche il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, ad elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia, in cui possono trovarsi più persone affette da XLH.
«Si offre uno spazio di ascolto e sostegno psicologico a singoli, coppie, famiglie; i colloqui possono essere effettuati tramite telefono o videochiamata. Lo spazio di ascolto è proposto a persone, famiglie con figli aventi la stessa patologia e che sentono la necessità di condividere e di avere un aiuto nella gestione, accettazione e definizione della patologia, trovando assieme possibili soluzioni – afferma la Carcereri -. Oltre alla video consulenza si proporranno anche incontri in gruppo a caregivers e piccoli o grandi pazienti, per parlare e confrontarsi sulla loro esperienza».
Gli incontri in presenza si svolgeranno anche nella nuova sede di Aismme in Piazza Frugose n. 4 a Verona.
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La consultazione psicologica prevede 2 o 3 colloqui esplorativi e di approfondimento per individuare risorse e criticità. Qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento.
Il Progetto Aurora + XLH ha avuto il sostegno della società farmaceutica Kyowa Kirin. «Le malattie rare sono patologie croniche, difficili da diagnosticare e che impattano fortemente la gestione della quotidianità del paziente e la sua vita sociale già in età pediatrica – ha spiegato Claudia Coscia, Country Manager Italia di Kyowa Kirin – . La pandemia ha sicuramente aggiunto un ulteriore carico emotivo da elaborare. In questo contesto il progetto AURORA può offrire un servizio di ascolto attivo e approfondito che parte dalla conoscenza di queste malattie, pensato da chi ogni giorno è a contatto con questi pazienti, come l’associazione Aismme. Può essere fruito attraverso diverse modalità con lo scopo di mettere a proprio agio l’interlocutore. Ci auguriamo che i pazienti e caregiver vi si rivolgano numerosi».
