Domani la Gran Guardia si accenderà di blu e verde

Domani 17 maggio sarà la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi: il Comune di Verona aderisce alla campagna promossa dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv illuminando nella serata di domani il palazzo della Gran Guardia di blu e di verde.

gran guardia viola
Il palazzo della Gran Guardia illuminato di viola, in occasione della Giornata mondiale della prematurità, il 18 novembre 2020. Foto d'archivio

La Gran Guardia si accende di blu e verde per la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Nella serata del 17 maggio il Comune di Verona aderisce così alla campagna promossa dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, con l’iniziativa “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF.

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L’evento è stato lanciato a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Nel 2020, nonostante la pandemia, sono stati illuminati 173 luoghi nel mondo, molti anche in Italia. Quest’anno anche la città di Verona vuole dare il suo contributo.

«Il Comune – spiega l’assessore ai Servizi sociali Daniela Maellare – ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale, per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi».

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Le Neurofibromatosi

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.

Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.

Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.

Al momento non esiste una cura. Per i pazienti di tutto il mondo il mese di maggio è un momento importante, per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation.

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